“Uno de tres españoles morirá con dolor intenso por falta de cuidados paliativos”
Este el titular de la agencia EFE en el día Internacional de los cuidados paliativos que se celebró el pasado día 12 de octubre. A pesar de lo impactante de la noticia, que calcula unos 125000 personas con necesidad de ser atendidas con cuidados paliativos, la realidad es aún más cruda ya que si extrapolamos los datos epidemiológicos que aparecen en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos al total de la población española, en la actualidad, el número de españoles que requieren en la actualidad de este tipo de atención se establece entre 1860000 y 370000, esto es, personas que morirán por cáncer, insuficiencia cardíaca, respiratoria , hepática o renal, EPOC, ELA, Alzheimer, Parkinson, Huntington o SIDA.
Según los expertos en cuidados paliativos en nuestro país, la mitad de estos pacientes requieren ser atendidos por equipos especializados, el 60% de ellos presentan dolor y en el 35% de los casos el dolor es severo. También sabemos que sólo el 20% de los niños que necesitan cuidados paliativos los reciben
Podemos afirmar que más de la mitad de las personas que necesitan cuidados paliativos no reciben los cuidados que necesitan ya que además de los problemas orgánicos que presentan, requieren de la intervención de otros profesionales de la salud ya que necesitan ser apoyados emocionalmente, sin olvidarnos de la atención al entorno familiar.
La atención en cuidados paliativos ha de ser integral para el paciente y también debe contemplar a la familia, incluso más allá de la muerte del paciente ya que en muchas ocasiones las familias requieren aún la intervención de los equipos de cuidados paliativos.
Vemos pues que la atención integral del paciente y su familia pasa por un equipo multidisciplinar de médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas…, profesionales que han de tener la suficiente y específica formación y deben contar con los medios humanos y materiales necesarios.
A tenor de la situación con la que contamos en España y dada la continua agresión en forma de recortes del presupuesto sanitario, no parece previsible que la situación vaya a mejorar antes, sino al contrario.
Se hace necesario pues, implementar medidas que garanticen la accesibilidad de todos los españoles a la atención de cuidados paliativos cuando sean necesarios y a equipos especializados cuando los cuidados requeridos sean complejos.
Aunque parece una situación difícil de resolver con la coyuntura económica actual, podría mejorar si se pusieran en marcha iniciativas que aumenten la cobertura real de este tipo de atención. Si tenemos en cuenta que una gran mayoría de pacientes que requieren de cuidados paliativos pueden recibirlos en su domicilio hasta el final de la vida y que sólo requerirían la atención especializada para casos complejos, podemos pensar en que este tipo de prestación se podría gestionar de otra forma, sin necesidad de que sean los hospitales los que soporten directamente al paciente.
Se ha de buscar una forma más eficiente y eficaz para llegar a todo el que lo necesite y ya hay algunas experiencias al respecto en nuestro país y con resultados esperanzadores.
Si analizamos la historia sobre cuidados paliativos en España y la trayectoria seguida hasta ahora, podemos comprobar que se ha evolucionado de forma imparable y eficaz hacia un modelo de atención integral para el paciente y su entorno.
No podemos negar que aún existen resistencias en ciertos entornos médicos y sociales, fuertemente marcadas por creencias religiosas que nada tienen que ver con la realidad del objetivo que se pretende, sobre todo cuando se analizan en profundidad y se contrastan con los principios sobre los que se sustenta la atención que se dispensa en cuidados paliativos y a pacientes terminales, los principios fundamentales de la bioética, la evidencia científica y la dignidad humana en el proceso vital.
Gracias al desarrollo de los cuidados paliativos impulsado por equipos de trabajo en las distintas comunidades autónomas, siempre dentro de la estructura sanitaria y al apoyo explícito normativo y la extensión de la atención a pacientes no sólo oncológicos, ha quedado más que demostrado que los cuidados paliativos han de estar en la cartera de servicios de todos los sistemas sanitarios y que además resultan no sólo eficaces sino también muy eficientes si introducimos el concepto de gasto.
Pero aún dejando a un lado este concepto, hay algo mucho más importante y trascendental que ha de guiar y sustentar la estrategia que permita que los cuidados paliativos sean accesibles a todas la personas que lo necesiten y no es otro que el derecho a una muerte digna, a morir sin dolor, a mantener la dignidad hasta el último momento, a estar rodeado de los seres queridos y a ser atendido por profesionales cualificados que garanticen este proceso con una atención adecuada. Hay que erradicar y desterrar tanto el “encarnizamiento terapéutico” como el concepto tan arraigado de “mientras hay vida hay esperanza” y sustituirlos por una buena praxis profesional basada enla “limitación del esfuerzo terapéutico” y “la atención en cuidados paliativos”, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida y la dignidad personal hasta el final de la vida.
Como ejemplo de buenas prácticas en el ámbito de los cuidados paliativos he de mencionar el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos y el desarrollo normativo que lo acompaña, la Ley de Derechos y Garantías de las Personas ante el Proceso de la Muerte y el registro de voluntad vital anticipada, sin olvidar que es el Estatuto de Autonomía de Andalucía, en su artículo 22 el que recoge el derecho a los cuidados paliativos y a la personalidad, dignidad humana e intimidad.
Parce lógico pensar que el primer paso para que los cuidados paliativos sean un derecho consolidado y accesible a todos los ciudadanos ha de ser su registro al máximo nivel normativo y no sólo en Andalucía, mientras tanto, confiemos en el trabajo de tantos profesionales que, a veces sin respaldo y siempre sin tregua han hecho posible que esta atención se haya ido extendiendo a toda la geografía nacional y que cada vez un mayor número de personas que lo necesitan sean atendidas debidamente.
Desde 1967, año en el que en Inglaterra un grupo de profesionales sanitarios liderados por la DraCicely Sanders abrieron la primera unidad de cuidados paliativos el llamado St. Christopher’sHospice con la que se pretendía conseguir un lugar para los enfermos y sus familias que contara con la capacidad científica de un hospital y el ámbiente cálido, la hospitalidad de un hogar, los cuidados paliativos han crecido de manera exponencial el número de profesionales y unidades dedicadas a los cuidados paliativos, primero en Inglaterra y Europa, posteriormente es en Estados Unidos, Canadá y Australia, y también en España.
La propia historia y las experiencias consolidadas en países de nuestro entorno están demostrando que se puede abordar este problema con la puesta en marcha de unidades proveedoras de cuidados paliativos en el hogar y también en hospitalización, cuando se requiera en el espacio sociosanitario, en ese entorno científico y cálido. En un nuevo espacio que complemente y se coordine con el espacio sanitario pero que esté más cerca del entorno del paciente. Se trata de hacer más con menos y de hacer llegar los cuidados paliativos a todo aquel que lo necesite, siempre con la misma seguridad, calidad y atención integral y continuada que requieren, y que se está dando a aquellos que tienen la suerte de estar entre la mitad de la población que los necesitan y que sí los tienen a su alcance.
Por último, no queda otra cosa que reclamar al ámbito político que regule y tutele el derecho y acceso a los cuidados paliativos para toda la población que los necesite y a las Instituciones Sanitarias que hagan efectivo este derecho.
Alfonso Cruz Lendínez
Presidente de la Fundación AgeingLab
